Όλγα Κολοκοτρώνη: Σήμερα δεν χρειάζεται να εμφορούμαστε από «αυτιστική ευαισθητοποίηση», αλλά να προσπαθήσουμε για να πετύχουμε την «αποδοχή του Αυτισμού» και όλων των ατόμων με αναπηρία!

Η Όλγα Κολοκοτρώνη, Πρόεδρος του Μ.Α.Ν.Α. (Συλλόγου παιδιών, εφήβων και ενηλίκων ΑμεΑ), με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, μας γράφει για την εμπειρία της σχετικά με το πως είναι να μεγαλώνει ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του Αυτισμού και για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν στην κοινωνία μας σήμερα για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των συγκεκριμένων συνανθρώπων μας όπως και όλων των ατόμων με αναπηρία.

2 Απριλίου

Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Μια Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Αποδοχής του Αυτισμού.

Εχω την χαρά να είμαι μια μαμά που ο γιός της αν και υψηλά λειτουργικός, ανήκει στο Φάσμα του Αυτισμού. Εμείς οι γονείς παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού θα θέλαμε να γνωρίζει ο κόσμος μερικά πράγματα όσον αφορά τα παιδιά μας.

Οσοι έχουν αυτισμό δεν είναι ίδιοι, ούτε και όλα τα παιδιά με αυτισμό.

Οι τύποι αυτισμού κυμαίνονται σε διαφορετικές εκφάνσεις, από επικοινωνιακές δεξιότητες, άγχος, κοινωνική αλληλεπίδραση και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, μεταξύ άλλων. Όπως συμβαίνει με κάθε παιδί, ένα παιδί με αυτισμό πρέπει να αντιμετωπίζεται ως άτομο με τις δικές του ικανότητες και προτιμήσεις.

Επειδή ο γιος μου  δεν μοιάζει με άλλο παιδί με αυτισμό δεν σημαίνει ότι δεν ανήκει στο φάσμα του αυτισμού.

Το να γνωρίσεις ένα παιδί με αυτισμό δεν σημαίνει τίποτα . Γιατί στο κάθε άτομο είναι όλα τόσο διαφορετικά. Και μην βιαστεί κάποιος που γνωρίζει τον γιό μου να  μου πεί ότι  δεν έχει αυτισμό επειδή φαίνεται τόσο διαφορετικός από το άλλο παιδί που γνωρίζετε πως ανήκει στο συγκεκριμένο φάσμα. Ο αυτισμός δεν φαίνεται πάντα. Υπάρχει μεγάλη άγνοια στην κοινωνία όσον αφορά στο φάσμα του αυτισμού. Πολλοί άνθρωποι υποθέτουν ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν ορισμένα αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά του προσώπου ή συγκεκριμένες συνήθειες. Αλλά όπως γνωρίζουμε, κάθε άτομο με αυτισμό είναι διαφορετικό και οι ήπιες περιπτώσεις αυτισμού είναι κοινές. Συχνά η έλλειψη γνώσης των γονέων και των εκπαιδευτικών οδηγεί σε λανθασμένη διάγνωση με αποτέλεσμα τη μη σωστή ένταξη του παιδιού στο κατάλληλο πλαίσιο.

Το μη λεκτικό παιδί ή ενήλικας, έχει πολλά να πει με τον δικό του μοναδικό τρόπο. 

Ετσι και αλλιώς ζούμε σε μια  κοινωνία που δεν είναι υποστηρικτική σε όσους δεν έχουν τη δυνατότητα άρθρωσης λόγου. Γνωρίζουμε απο έρευνες πως περίπου το ένα τρίτο των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού δεν μπορούν να μιλήσουν. Ωστόσο, θα ήταν λάθος να υποθέσουμε ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν έχουν ιδέες, απόψεις και άλλα πράγματα να πουν. Μερικά παιδιά μαθαίνουν τη νοηματική γλώσσα για να επικοινωνούν, ενώ άλλα πληκτρολογούν ή χρησιμοποιούν άλλα εργαλεία.

Το να λες πως ένα παιδί είναι αυτιστικό και να του δίνεις αυτόν τον ορισμό είναι λάθος γιατί ξεχνάμε πως πρώτα και κύρια, είναι παιδί. Προσπαθήστε για κάποιον που βρίσκεται στο φάσμα αυτό, να εστιάσετε στη μοναδική του προσωπικότητα, τα ταλέντα, τις προτιμήσεις και τις αντιπάθειές του και όχι τις διαφορές που προκαλεί η διάγνωση του αυτισμού του.

Αν θυμάστε ότι ένα παιδί με αυτισμό είναι παιδί, μην σας φοβίσει αυτή η επίγνωση και αφήστε το να παίξει με το δικό σας ή απλά παρότρυνε το δικό σου παιδί να το κάνει παρέα. 

Τα άτομα ανεξαρτήτως ηλικίας δεν αισθάνονται άνετα να φύγουν από την ασφάλεια του σπιτιού τους, γιατί νιώθουν ότι οι άλλοι τους συμπεριφέρονται αρνητικά (μη αποδοχή). Αυτό δεν είναι μόνο στενάχωρο για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειες τους, αλλά οδηγεί επίσης σε περαιτέρω παρανόηση και την εμπέδωση "στίγματος" σχετικά με τον αυτισμό στο ευρύ κοινό. Στα παιδιά με αυτισμό αρέσει να παίζουν με τους συνομήλικους τους και επωφελούνται σε μεγάλο βαθμό με το να συμπεριλαμβάνονται σε καθημερινές δραστηριότητες όπως παιχνίδι, γενέθλια, βόλτες,φαγητό και αθλητικά δρώμενα.

Όλοι εμείς οι γονείς αυτιστικών παιδιών, γνωρίζουμε καλύτερα τα δικά μας παιδιά, καθώς έχουμε αφιερώσει αμέτρητες ώρες "ερευνώντας" τα, συμβουλευόμενοι γιατρούς και ειδικούς, γνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητες των παιδιών μας και πως μπορούμε με τους καλύτερους δυνατούς τρόπους την αποφυγή κάποιας κρίσης όταν αυτή ξεσπάσει.

Όταν αντικρίσετε κάπου ένα αυτιστικό παιδί ή κάποιον ενήλικα αυτιστικό μην φοβάστε πως μπορεί το παιδί σας ή εσείς να «κολλήσετε» τον αυτισμό όπως θα συνέβαινε για π.χ με ένα κρυολόγημα.

Αν και σήμερα, γνωρίζουμε περισσότερα πράγματα από ποτέ όσον αφορά στον αυτισμό, μέσα από τα ΜΜΕ , το διαδίκτυο, τα άρθρα κτλ υπάρχει μια εσφαλμένη αντίληψη που δυστυχώς εμείς οι γονείς ερχόμαστε αντιμέτωποι. Ο αυτισμός δεν είναι μεταδοτικός. Δεν μεταδίδεται από το ένα άτομο στο άλλο. 

Στην σημερινή κοινωνία δεν χρεάζεται να εμφορούμαστε από «αυτιστική ευαισθητοποίηση», αλλά χρειάζεται να προσπαθήσουμε για να πετύχουμε την «αποδοχή του Αυτισμού» και όλων των ατόμων με αναπηρία. 

Πολλοί θα έχετε δει τα αυτοκόλλητα σε τοίχους και αυτοκίνητα, τα βραχιόλια, τις αναρτήσεις που γίνονται στο διαδίκτυο και τα μπλουζάκια που καλούν για «Ενημέρωση για τον Αυτισμό». Σε αυτό που  επιμένουμε συνεχώς όλοι οι γονείς των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, είναι πως η κοινωνία μας γνωρίζει πράγματα όσο αφορά τον αυτισμό. Αυτό που χρειαζόμαστε είναι η αποδοχή. Αν και μια έρευνα έδειξε ότι ένα στα 68 παιδιά της Αμερικής έχουν διαγνωστεί με αυτισμό, η κοινωνία  εξακολουθεί να αντιμετωπίζει τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους ως άτομα μιας κατώτερης κοινωνικής ομάδας. Αυτο αφορά τόσο την Αμερική όσο και άλλες χώρες πλην κάποιων χωρών που τους έχει εντάξει στο κοινωνικό σύνολο χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς. Για μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς, θα χρειαστεί να επιτευχθεί σημαντική πρόοδος όσον αφορά στα κομμάτια της ομαλότερης πρόσβασης στην καθημερινότητα τους, σε υπηρεσίες, σε οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη, σε ευκαιρίες απασχόλησης, σε δίκαιες αμοιβές και στην αναζήτηση περισσότερων ευκαιριών για ποιοτική εκπαίδευση.

Όλα αυτά δεν μπορούν να γίνουν φυσικά από την μία μέρα στην άλλη, αλλά θα υλοποιηθούν με τη βοήθεια και την στήριξη του συνόλου της κοινωνίας που θα αγκαλιάσει και θα αποδεχτεί τον αυτισμό και όλες τις Αναπηρίες που υπάρχουν σήμερα. 

Γιατί εμείς, οι γονείς παιδιών με αυτισμό ή άλλες αναπηρίες μπορεί, να τα φέραμε σε αυτόν τον κόσμο με τις δυσκολίες τους και να παλεύουμε με αυτές καθημερινά, αλλά μην ξεχνάτε ότι σε αυτή την ζωή ενδεχομένως κάποια στιγμή να αποκτήσουμε εμείς ή κάποιος από το οικογενειακό ή φιλικό μας περιβάλλον, κάποια αναπηρία και τότε θα καταλάβουμε πως είναι να συμβιώνεις με κάποια άτομο ΑμεΑ. 

Κολοκοτρώνη Όλγα

Υπερήφανη μητέρα 2 παιδιών ΑμεΑ:

Ανδρέας 23 ετών (Μέτρια Νοηματική Υστέρηση)

Μάκης 18 ετών (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος).